38 Risposte

  1. marika
    marika at |

    Desidero avere informazioni sulla struttura che sta effettuando la prova delle staminali per la PSP mio padre ne è affetto e vorrei valutare la possibilità di valutazione.

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  2. sara
    sara at |

    un caro parente lo è affetto da circa 5 anni, ha circa 65 anni, cosa si può fare? è troppo avanzata la sua età?

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  3. valentina
    valentina at |

    Anche io vorrei avere informazioni su questa malattia, a mio padre da circa 4 mesi è stata diagnosticata la PSP. Soprattutto se e vero che deve uscire una pillola che li migliora?

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  4. mina63
    mina63 at |

    Anche mia madre è affetta da PSP. Abbiamo fatto una cura di evodopa, ma niente da fare. Datemi qualche notizia, vivo nella speranza…

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  5. torelli aldo
    torelli aldo at |

    mio fratello è affetto da psp, ha 56 anni, la malattia sembra in uno stato molto avanzato, sarebbe un’ultima speranza se potesse accedere all’esperimento con le staminali.
    vorrei sperne di piu’
    grazie

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  6. tozzi tania
    tozzi tania at |

    Anche mia madre è affetta da questa orribile malattia da 6 anni è possibile fare il trattamento con le cellule staminali? Siamo disperati

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    1. maria
      maria at |

      A mio marito hanno diagnosticata possibile PSP vorrei notizie su cura con cellule staminali ovunque sia possibile grazie

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  7. patrizia
    patrizia at |

    siamo disperati mamma sta malissimo, capisce tutto ma non può più muovere nulla. La sua disfagia è gravissima; non vogliamo vederla soffrire così. Ma che si può fare?

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  8. sara
    sara at |

    Scusate cerco disperatamente notizie su eventuali terapie di ultima generazione sulla PSP. La malattia è stata diagnostica a mia madre circa 2 mesi fa, dopo molteplici consulenze neurologiche. Purtroppo la malattia è poco conosciuta anche alla maggior parte degli specialisti.
    Dateci una speranza

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  9. Valentina cafazzo
    Valentina cafazzo at |

    Vorrei informazioni per entrare a far parte del programma sperimentale con le cellule staminali. Mio padre è affetto da psp ds circa 5 anni ha 63 anni

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  10. Paola
    Paola at |

    Salve, mio papà è affetto da questa strana, terribile, degenerante malattia. Se ci fosse qualcosa, anche piccola, per migliorare il suo stato di salute,io e la mia famiglia saremmo pronti ad affrontarla.
    Mio padre ha 77 anni e da poco è stata diagnosticata la PSP, prima si parlava solo di Parkinson.
    Rimango in attesa di maggiori notizia circa la sperimentazione di cui si parla nell’articolo.
    Grazie.

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  11. rosa
    rosa at |

    Io ho mio padre che ha 67 anni e anche lui da circa 4 anni aveva dei sintomi che mi ha fatto fare alcune indagini ed ho scoperto che anche lui ha la psp anche io vorrei tanto che ci fossero delle possibilità. Vi prego di tenermi informata sul progressivo avanzamento della scoperta con le cellule staminali. Grazie.

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    1. giovanni di giacomo
      giovanni di giacomo at |

      Ho 68 anni e da circa 5 anni ho la psp cado continuamente e la mia voce sta cambiando tonalità, ho anche difficoltà ad ingoiare. Vorrei partecipare pure io alla sperimentazione delle celllule staminali come posso fare

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  12. consigli
    consigli at |

    Come posso fare per aiutare mio padre ha 56 anni ed ha la psp dove posso recarmi per cure di ultima generazione?

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  13. dora
    dora at |

    Vorrei tanto poter aiutare mia sorella che da qualche anno soffre di psp e, dopo innumerevoli rovinose cadute, è in depressione e si è convinta di avere pochi giorni da vivere ancora. Sarebbe una grande speranza se potesse accedere all’esperimento con le staminali.
    Vorrei saperne di più
    Grazie

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    1. chiara
      chiara at |

      salve ho mia mamma di 62 anni con psp oggi ha incontrato il suo medico dicendo che la sua malattia è peggiorata aiutatemi come posso fare per aiutarla!!! Dove posso portarla???

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  14. nicoletta
    nicoletta at |

    Anche a mia madre di 60 anni è stata diagnosticata la psp, vorrei avere anche io informazioni sull’esperimento con cellule staminali. Vorrei anche mettermi in contatto con altre persone che hanno lo stesso problema per confrontarsi ed essersi di aiuto, grazie Nicoletta
    Per contatti nicolettasimeone@libero.it

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  15. daniela
    daniela at |

    Mia madre ha 66 anni e da circa un anno, dopo tanti giri di medici ed esami, le hanno diagnosticato la p.s.p., sono molto interessata ad avere notizie più approfondite circa l’utilizzo delle cellule staminali. Ringrazio sin da ora chiunque mi possa illuminare riguardo.

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  16. cosimo
    cosimo at |

    Per favore aiutatemi mia moglie ha 55 anni ed è affetta da psp non risponde ai farmaci, non cammina più, ha difficoltà a bere, non vuole più mangiare e le è andata via quasi del tutto la voce.
    Possiamo aiutarla? grazie
    Cosimo Landi

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  17. rosario
    rosario at |

    Come gli altri anche mio padre che di anni ne ha 78 è affetto da psp. Ormai lui non riesce più a camminare da solo, carenza di equilibrio. Comincia ad avere problemi di deglutizione, infatti non può più mangiare alimenti corposi ma soltanto roba cremosa. Se esiste un rimedio come le staminali, anche solo per ritardare l’effetto della malattia bisogna provare!! che senso ha vederlo morire così, piano piano sapendo che (ed è la cosa che fa più male) la sua mente è lucida?

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    1. mara
      mara at |

      È una malattia terribile, devastante, si assiste impotenti ad un dolore infinito e senza speranza, mio padre ci ha lasciato da pochi giorni, ed è rimasto lucido fino alla fine è una tortura e una sofferenza allucinante, le medicine per conto mio fanno peggio, ha vissuto 5 anni d’inferno, devono assolutamente provare con le staminali nessuno deve soffrire così

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      1. michela
        michela at |

        ciao Mara, mi chiamo Michela e sono di Taranto. Mia madre è affetta di PSP da circa due anni, non sappiamo a cosa andiamo incontro ma leggendo la tua lettera, mi sono sentita morire… con quali medicinali e stato curato tuo padre??? Noi le stiamo provando tutte, ma… senza molti risultati… vorremmo proporre le cellule staminali… l’ultima frontiera…

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  18. stefania
    stefania at |

    Ho un carissimo amico di 57 anni, stamattina siamo andati da un primario e ci ha comunicato che è affetto da psp.
    Ho visto che ci sono delle cure possibili con le staminali.
    Come si fa ad antrare nel protocollo?

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  19. cristiano
    cristiano at |

    Ho mia madre cha ha 65 anni, dopo la pensione (60) si è lasciata andare un po’ in depressione inizialmente poi ha cominciato ad avere disurbi di equilibrio cadendo alcune volte, ad essere un pò assente dai discorsi ecc… Un anno fa si è presentato un leggero tremore alla mano dx non costante e siamo andati dal neurologo. All’inizio ci ha diagnosticato un parkinsonismo dandoci sirio ma questo farmaco gli ha peggiorato la stabilità facendogli prendere colpi di sonno improvvisi e di nuovo cadute. Lunedi scorso siamo andati da un altro neurologo prof. Stocchi (di Roma) sembra luminare ed ha diagnosticato la psp. Ci ha consigliato subito un’attività riabilitativa e la stimolazione meccanica plantare ma questo, dopo una fase di cura iniziale con un farmaco. Intanto per chi è come il caso di mia madre che ancora è in discrete condizioni direi di avere coraggio e pazienza di apsettere perchè i sintomi della psp sia effettivamente quelli perchè ho paura secondo me che ognuno è in grado di capire se è realmente quella malattia diagnosticata, visto che non c’è un esame scientifico che può dimostrarla con certezza finchè non si rivela. Poi se veramente ci sono delle cure con le staminali ne vorrei sapere eventualmente anche io qualcosa, poichè nel caso fosse la psp per mia madre anche io dovrò muovermi in quel senso se funzionano. Inoltre esistono degli esami scientifici che possano identificare con certezza la diagnosi? Vi ringrazio

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  20. SONIA
    SONIA at |

    A mia madre è stata diagnosticata questa terribile malattia a febbraio ’13, sono disperata perchè siamo passati dalla totale autonomia alla quasi totale non autosufficenza, vorrei sapere se qualcuno è conoscenza di come si fa per entrare nel protocollo delle staminali se per lei può essere tardi visto che ha 73 anni.
    Grazie

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  21. TINA
    TINA at |

    Buongiorno, mia mamma ha 75 anni gia da 5/6 anni le è stata diagnosticata la psp, c’è qualche probabilità che possa essere curata con le cellule staminali? Mi potete dire dove posso condurla per una eventuale visita?

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  22. lorena
    lorena at |

    Per mia madre (nata nel 1932)il problema è iniziato circa 10 anni fa. All’inizio non riusciva a fissare le cose in movimento ma null’altro. Poi ha cominciato a sentirsi come ubriaca, come se fosse su una nave in mezzo alle onde. Abbiamo fatto il giro di vari neurologi ma dicevano che era solo stressata e non sapevo cosa avesse. Poi ha cominciato a muoversi con difficoltà. Pensavamo agli anni che passano. Poi peggiorava e quindi siamo andati da un ortopedico che finalmente ha capito cosa aveva. Siamo andati da un neurologo che ha capito che era sindrome PSP. Ha effettuato un esame del cervello (Spet Cerebrale ECD) che ha evidenziato la malattia. Dopo è stato tutto terribile perchè da dal 2010 ad oggi è sempre peggiorata. E’ cominciata con paralisi alle gambe, poi alle braccia, alle mani. Ormai non riesce più a deglutire e deve sempre sputare la saliva. In questi giorni ha cominciato a non poter più parlare. Deve sempre dormire su un fianco altrimenti soffoca. Naturalmente mangia pochissimo. Ha cercato di uccidersi non mangiando più ma poi è stata malissimo e ha ricominciato a mangiare poco. In questi giorni ha tentato il suicidio con tranquillanti ma è solo riuscita a peggiorare i sintomi. Vi lascio immaginare il mio stato d’animo. Non ce la faccio più. Possibile che non ci possa un modo per poter smettere di vederla soffrire. Non riesco a capire perchè in questi casi estremi non si possa praticare l’eutanasia. Tutti dicono che deve continuare a vivere, che deve farsi forza ed essere contenta di vivere, ecc. Ma come si può dire questo a una persona in queste condizioni?

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  23. bianca
    bianca at |

    ciao a tutti sono Bianca, mio marito ha 70 anni e da circa 7 anni è affetto da psp. Ho visto che non ci sono risposte a nessun commento, per caso qualcuno risponde in pvt.
    Vorrei sapere come fare per entrare nel protocollo della sperimentazione con le staminali.
    Attendo vs notizie. Grazie

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  24. Lidia
    Lidia at |

    Ciao a tutti mio marito ha 69 anni e da circa tre anni gli è stata diagnostica la psp-p. È cosciente della sua salute e vorrebbe sottoporsi al protocollo sulla sperimentazione delle staminali; qualcuno può dirmi come fare e a chi rivolgermi? Grazie

    Rispondi
  25. annarita
    annarita at |

    Dopo tre lunghi anni di continue cadute e totale chiusura in se stesso (inizialmente i neurologi pensavano fosse un inizio di demenza senile associata a depressione) a mio padre, 73 anni, è stata diagnostica la psp solo due mesi fa, quando oramai i sintomi sono diventati molto significativi: totale mancanza di equilibrio, difficoltà nella deglutizone, nel trattenere feci ed urine. Sono aumentati anche i problemi alla vista (la settimana scorsa ci diceva che vedeva doppio).
    Magari c’è qualcuno che può rispondere ad un disperato bisogno di aiuto e dirmi come si fa a far entrare mio padre nel protocollo di sperimentazione staminali?

    Rispondi
  26. Simona
    Simona at |

    Salve,
    anche io come tanti altri prima di me sono a chiedere informazioni sul protocollo previsto per la cura della PSP con cellule staminali. A mio suocero di 60 anni è stato prima diagnosticato il Parkinson da circa un anno e mezzo. Le terapie che gli sono state somministrate sia a Firenze che a Milano non hanno funzionato… quindi è stato ricoverato a ottoobre 2013 a Roma, all’ospedale San Giovanni dei Cavalieri della Croce di Malta (dove ancora si trova), oggi ci hanno comunicato che è affetto da PSP… Capisco le sofferenze delle persone che hanno lasciato commenti prima di me… In poco meno di 2 anni ho visto mio suocero trasformarsi!!! Uomo forte, sportivo… oggi deve aiutarsi con un deambulatore, altrimenti perde l’equilibrio e cade, ci sono dei giorni che risulta difficile comprendere cosa dice, cambiamenti d’umore, difficoltà a dormire. Se ci fosse la possibilità di poterlo aiutare con le cellule staminali vorremmo tentare.
    Vi ringrazio.

    Rispondi
  27. Sergio
    Sergio at |

    Ciao, anche mio papà è affetto da questa brutta malattia psp. Gentilmente potete essermi di aiuto e dirmi come fare x poter accedere alla cura con cellule staminali? vi ringrazio.

    Rispondi
  28. piera
    piera at |

    Buonasera a tutti. Mi unisco alla vostra richiesta di informazioni e soprattutto alla vostra disperazione. Anche mio padre è affetto da psp. Ha 67 anni e per 3 anni si pensava che fosse parkinson, e quando i suoi sintomi sono peggiorati, purtroppo è arrivata la vera la diagnosi. Lo vedo peggiorare ogni giorno e mi sento impotente di fronte alla sua sofferenza. Vi prego, se c’è qualcuno che ci puo’ dare informazioni, ne saremo grati

    Rispondi
  29. Loredana
    Loredana at |

    A mio cognato di 83 anni è stata diagnosticata la PSP da circa 8 mesi, dopo aver effettuato la PET.
    La malattia non è ancora in fase avanzata e gradirei notizie su possibili cure tra cui il protocollo con le staminali.
    Grazie infinite

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  30. antonia sorgi
    antonia sorgi at |

    Mia moglie da sei anni ha questa malattia p.s.p.e fino a oggi nessun risultato positivo. Tutti i medici da cui è stata visitata dicono che non esiste nessuna cura a riguardo. Se potete darmi notizie positive per piacere fatemelo sapere grazie
    p.s. ho dimenticato l’età 64 anni oggi, fino due anni fa si reggeva ancora in piede da sola, adesso da due anni è sempre nella sedia a rotelle, mentre la nostra residenza, e Staten island N.Y.
    Grazie Antonia Sorgi

    Rispondi
  31. Marco Balzarotti
    Marco Balzarotti at |

    Salve, anche a mio padre e stata diagnosticata la psp, anche lui in poco tempo da uomo attivo e sportivo che era, si e ritrovato a dover dipendere in ogni cosa… non ha equilibrio e cade continuamente… anche a lui le medicine non giovano anzi fanno peggio… tenetemi aggiornato per favore… saluti

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  32. Adele
    Adele at |

    Salve ,mia madre ha 62 anni e affetta da questa terribile malattia già da un anno scambiata inizialmente per Parkinson noi figli siamo disperati nel vedere la progressività di questa malattia vorremmo essere informati sulla cura cellule staminali e a chi dovremmo rivolgerci per questa sperimentazione grazie

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  33. Lina Giampietri
    Lina Giampietri at |

    Io ho 63 anni e sono affetta da questa malattia che mi è stata diagnosticata solo 2 anni fa a Milano al centro diagnostico Parkinson e mi hanno riferito che per me sarà impossibile partecipare a questo tour delle cellule staminali, ma da poco tempo mi hanno detto che una casa farmaceutica metterà in commercio una medicina specifica per la P.S.P. che non farà guarire sicuramente ma bloccherà i sintomi che sono per me terribili!
    Sono in attesa dal Centro Parkinson di Milano dell’arrivo di questo medicinale per poter continuare a vivere decentemente per il tempo necessario!

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